UN ANGEL LLAMADO FRANCISCO

Esther Morales León – Psicóloga Clínica y Educacional – www.esthermorales.cl

Desde hace algún tiempo, varias personas conocidas, me habían estado sugiriendo escribir acerca de mi experiencia, como madre de un hijo discapacitado y finalmente he aceptado el desafío, propuesto por mi amiga Marcela Contreras, quien está pronta a publicar un libro. Lo hago como una forma de compartir una experiencia de vida, potente y transformadora, que puede contribuir a sensibilizar a personas, que no han vivido una situación similar y que además podría aportar a una visión respecto del Amor incondicional a los hijos, sea cual sea su condición.

Voy a comenzar contando que el año 1980 falleció mi querida abuela Teresa, quien ya estaba viejita y con deterioro cognitivo, me enteré a través de una carta, que me envió mi madre, a Guatemala, el lugar donde residíamos en ese momento con Juan, mi pareja y quien sería el padre de mis dos hijos. Sentí mucha pena, y lamenté no haberme podido despedir de ella, aunque cuando poco antes de tomar el avión, tuve la intuición de que no la vería nunca más……
Mi abuela, fue en realidad, la persona que me crió y a quien reconozco como mi verdadera madre en esta tierra, puesto que mi madre biológica, como trabajaba en el Banco del Estado, me dejaba durante el día en la casa de sus padres, ya que los inviernos eran muy fríos y yo nací en el mes de julio, así es que me fui quedando en esa casa, que para mí siempre fue mi hogar.

Mi abuela era una mujer adelantada a su tiempo, lideraba un grupo de mujeres, lamentaba no haber podido ir a la Universidad, pero en esa época, la principal ocupación de una mujer era ser esposa, madre y dueña de casa. Ella leía mucho y me inculcó el amor a los libros, recuerdo que por las noches cuando terminaba sus quehaceres, sacaba unas manzanas de color verde que guardaba en su velador y que ambas comíamos, mientras me leía, con gran disfrute tanto mío como de ella, el libro de turno. Recuerdo sus palabras como si fuera ayer, las que me dijo cuando yo era una adolescente : “estudia mucho, ten una profesión, nunca dependas de un hombre en tu vida y siempre sé tú misma”.

Hoy en la madurez de mi vida, creo que este fue más que un consejo, fue una profecía, ya que siempre fui muy estudiosa, estuve 12 años en un Colegio de monjas españolas, la Religiosas Carmelitas, de San Felipe, una ciudad pequeña, rodeada de montañas y en donde tuve la oportunidad de absorber con avidez, cuanto se me enseñaba y con una meta siempre presente, ir a estudiar a Santiago, una carrera en la Universidad. A pesar de ser la alumna de menor edad en mi curso, siempre fui más culta y adelantada que mis compañeras, por lo cual sufrí bastante bullying, lo cual en vez de hacerme más débil, me hizo ser más resiliente, fuerte y con una alta autoestima intelectual.
Terminé cuarto año de enseñanza media, a los 16 años, dí la PAA y entré de inmediato a estudiar Psicología en la Universidad Católica de Chile, la carrera que yo había elegido. Lo bueno fue que regresé a vivir con mi abuela, quien vivía en la capital, ya viuda, con su hijo mayor Francisco, ambos me acogieron muy bien y el escritorio de mi tío, fue transformado en mi habitación.

La carrera me encantó desde el comienzo, había que estudiar mucho, algunos textos estaban en inglés, por lo cual mis notas, ya no eran las mismas del Colegio, pero aprobé todos los ramos igual.
Me atrasé un año en titularme, porque mi tesis era una investigación que dependía de los resultados de otra, que estaba haciendo un grupo en la Facultad de Educación, sin embargo empecé a hacer mi práctica profesional el año 1978, en el Instituto de Humanidades Luis Campino, donde mi tío era Vice-Rector y donde me pagaban algunas horas, para atender niños de kínder.

Yo ya había iniciado una relación de pareja con Juan y él a los 8 meses de pololeo, me dijo que tenía una oportunidad de trabajo, como arquitecto en Guatemala, donde tenía algunos amigos. Pasamos casi un año separados, bastante enamorados y comunicándonos por teléfono, a altas horas de la noche y también por carta, debo decir en esa época no habían celulares, no tampoco existía el correo electrónico.
Finalmente viajé a encontrarme con él a Guatemala, donde vivimos en Valle Dorado, un hermoso lugar en las afueras de la capital y enfrente de la selva, recuerdo las lluvias torrenciales, los indígenas y sus coloridos trajes, la selva verde, las palmeras en las playas de arena suave. En una casita blanca, fui por primera vez una dueña de casa, que debía preguntar a sus vecinas como se cocinaba, pero donde tuve mi primer hogar, al lado del hombre que amaba.

Después de varios meses, falleció mi abuela Teresa, mi tío quedó desolado y decidimos regresar a Chile a vivir con él.
Al mes de haber llegado, me embaracé de Juan Pablo, mi primer hijo y después de la sorpresa, me sentí muy contenta por vivir este milagro, de tener un hijo creciendo en mi vientre, el proceso fue muy bueno y a pesar de que ya trabajaba en el Colegio, media jornada, viajábamos seguido a la playa y un 20 de Agosto de 1981, nació un hermoso y tranquilo bebé de ojos verdes, al que en la calle confundían con niña. Yo pude amamantarlo y cuando él tenía tres meses, ví con desesperación que no me llegaba la regla, fui a mi ginecólogo, quien después de retarme por no haber quererido usar ningún método anticonceptivo, me confirmó que estaba embarazada nuevamente.
Creo que desesperación es lo que mejor describe, el estado emocional que me inundaba en esos días, se me cruzó la idea de abortarlo, pero no fui capaz.

Este embarazo fue muy diferente al primero, yo me sentía como intoxicada, me consolaba pensando que podía ser una niña, hasta que supe que era otro varón, el parto no llegó en la fecha señalada y finalmente tuve a un niño de casi cuatro kilos, por parto normal, que tenía una hermosas facciones, una cabeza perfecta y rollitos en las piernas.
En cuanto llegó la pediatra a verlo a la clínica, le pedí que lo revisara un neurólogo, a lo cual ella se negó, y no insistí, porque lo único que yo tenía, era el presentimiento de que él no venía bien.

Mi segundo hijo, al que llamamos Francisco Javier, resultó ser más llorón y tenía reflujo, a los tres meses lo llevé a la casa de mis padres, para que lo conocieran y al segundo día y mientras lo amamantaba, tuvo una convulsión, con mucha fiebre, le dí un baño tibio y al poco rato fue examinado por el que había sido mi pediatra, el cual me tranquilizó, diciéndome que sólo tenía una infección estomacal y la fiebre había provocado una convulsión febril, me indicó unos remedios y regresamos a Santiago.

Todo anduvo bien, hasta que a los seis meses de vida, una mañana hizo otra convulsión, pero esta vez, sin fiebre, mi presentimiento era ahora una cruel realidad…….el diagnóstico de los neurólogos fue epilepsia y comenzaron a darle los medicamentos habituales, para este trastorno de origen neurológico, asegurándome que las crisis no se repetirían. Muy por el contrario, las crisis se fueron haciendo más frecuentes y más largas, ninguno de los remedios que le recetaban lograba detenerlas, visitamos muchos especialistas, que cambiaban los remedios y las dosis infructuosamente, su ficha clínica fue enviada por su neurólogo tratante, a la Clínica Mayo en EUA, por ser un caso entre miles.

Mi hijo hacía bronquitis obstructivas, neumonías que le provocaban fiebres altas y convulsiones que no se detenían, las cuales se llaman status epilépticos, mis conocimientos de neurología indicaban que estos status, mataban millones de neuronas en su cerebro y mi sensación de dolor, impotencia y desesperación no tenía límite, la mayor y más dolorosa prueba de mi vida había comenzado……
Una vez le pregunté a Dios, mirando hacia arriba, porqué a mí ??, qué hice yo para merecer esto ??.

Mi hijito que apenas se asomaba a la vida, sufría una enfermedad cruel y devastadora que no le daba tregua, mi familia más cercana estaba sumida en la pena y el dolor, Francisco pasaba más tiempo hospitalizado, que en su casa, hasta que un día uno de los médicos que lo atendía en una clínica me dijo, “ tu hijo está muy grave, tiene dos alternativas, se va a morir o va a quedar como un vegetal, ten otro hijo mejor”.
Sentí que mi corazón se partía en dos y desafié a Dios, diciéndole : “no te lo lleves, para qué lo mandaste a mi vida si ahora vas a quitármelo ??, ahora que lo amo tanto, déjalo vegetal, déjalo inválido, déjalo ciego, pero no me lo quites, yo cuidaré de él hasta que muera, no dejes que sufra, te entrego mi sufrimiento a cambio”.
Estuvimos varios años, con mi hijo entre la vida y la muerte, especialmente en los inviernos, cuando hacía cuadros respiratorios, infecciosos y con fiebre, su desarrollo psicomotor y su lenguaje, se detuvieron antes del año de vida y no había ningún avance, el diagnóstico que me dieron, fue lapidario, mi hijo tenía parálisis cerebral y este cuadro era irreversible.

A sus cuatro años y conversando con una persona que tenía contactos, se hicieron las gestiones para ingresarlo a la Teletón y una vez allí pude observar niños malformados, ciegos, inválidos, con hidrocefalia, acampañados de sus padres, muchos de ellos además de escasos recursos, una experiencia impactante, sin embargo, guardo los mejores recuerdos de la calidez y el profesionalismo con que acogieron a mi hijo, en esta maravillosa Institución, donde lo primero que hicieron fue preguntarme, por qué no había iniciado su rehabilitación más tempranamente, a lo cual yo respondí que prefería que se muriera en su casa y no en un lugar extraño, los profesionales que lo atendieron, con amor y dedicación le enseñaron a caminar y a comer solito.

Un día fuimos a recogerlo con Lucy su niñera y llegamos a la hora de almuerzo, nos asomamos por una ventanita, viendo que su plato era más pequeño y con más ensalada que él de sus compañeros, por lo cual a la salida consultamos con la encargada, quien nos dijo “es que él es el único, que no está desnutrido en el grupo”. Ahí tomé la decisión de retirarlo y empezó a asistir a Instituciones privadas, donde habían niños, en similar condición de daño neurológico y discapacidad.

Después de los cuatro años de vida, que es cuando empezó a caminar, su padre se involucró con otra mujer, yo lo descubrí y le dije que siguiera su camino, sin nosotros, él nunca aceptó la enfermedad de nuestro hijo, me decía “pensar que nunca irá al colegio, que nunca entrará a la Universidad”, en mi experiencia y al conocer a otros padres, tener un hijo discapacitado, fortalece y une a la pareja o la separa para siempre, no hay términos medios, en este mundo hay muchas madres solas, llevando la carga emocional, social y económica que significa tener un hijo frágil y dependiente, las mujeres sabemos que ese hijo es para siempre, que ese amor es para siempre y a cambio, esos hijos transforman nuestra vida y nos hacen mejores personas, sin vuelta atrás.

Mi hijo continuó su rehabilitación en diferentes Centros, especializados en niños y jóvenes, con un daño neurológico similar, donde siempre las educadoras destacaban su amabilidad, obediencia, buena conexión con otros niños, respeto por la autoridad y seguimiento de indicaciones. Su enfermedad fue muy costosa, pero recibí siempre ayuda de mi tío Francisco, no sólo monetaria, sino por sobre todo, emocional.
Siempre fue muy querido entre sus compañeros y recuerdo un día en una convivencia de niños y padres, una jovencita se acercó a mí para preguntarme si podía “pololear”con él, a lo cual respondí, “pero si es un niño” y ella me respondió que no era un niño, que era un joven y que se besaban en los recreos.
Sus crisis fueron disminuyendo significativamente en el tiempo, sin embargo, en invierno se contagiaba frecuentemente con cuadros bronquiales infecciosos, que le producían fiebre, convulsiones y terminaba internado, debido a esto, con los años, decidí que mejor se quedaría en casa, cuidado por una nana.

Francisco es delgado, tiene un lindo rostro y se ve mucho más joven de lo que es, siempre digo que ha encontrado “el elixir de la eterna juventud”, debe tomar medicamentos de por vida, habla muy pocas palabras, pero comprende muy bien, es amoroso, activo, cariñoso, alegre, le gusta mucho salir, tanto a pie, como en auto, lo hacemos caminar como ejercicio, pero se cansa, porque tiene una severa escoliosis, así es que usa una silla de ruedas y así puede disfrutar de salidas a diferentes lugares. Su presencia no pasa desapercibida entre la gente, que pasa cerca de él, me llama la atención que da la mano a mendigos, a personas pobres, a ancianos, de una manera alegre y cálida, mucha gente que lo ve, especialmente hombres se emocionan con él, le dan la mano, le regalan cosas, hemos vivido en dos barrios desde su nacimiento y es muy conocido entre almaceneros, vecinos y dependientes de negocios, que le dan ramitas, chocolates y pequeños regalos.

He llegado a la conclusión de que Francisco es un ángel, porque jamás ha mostrado, rabia, enojo o agresión, frente a personas o situaciones, su estado de ánimo es siempre alegre, espontáneo, juega todo el día, con cosas tan sencillas como, fotos, tarjetas, naipes, pequeños autitos, que esconde bajo cojines, alfombras, muebles y que luego vuelve a sacar. Tiene un payaso de trapo, hace muchos años, que está muy viejo, con su ropa desteñida, sin embargo es como su hijo, lo ama y duerme con él.

Siempre viaja con nosotros a todas partes, le gusta mucho al agua, tanto en el mar como en piscinas, pero debe ser sostenido por un adulto, es muy amoroso con los animales, los acaricia, y ellos le responden también de manera cariñosa, nunca he visto que un animal le hiciera daño alguno.
Creo que este ángel, ha cambiado de manera positiva y definitiva, la vida de su hermano mayor Juan Pablo, quien lo adora, de todas las nanas que lo han cuidado hasta ahora y por supuesto, de quien es su madre en esta tierra. Hoy tengo una nuera, un nieto de seis años, bello, sensible e inteligente, sin embargo, ya no valoro tanto la inteligencia, como lo hice antes, porque Francisco me ha enseñado, que no hay nada más importante que el amor.
Francisco es mi maestro, mi fuerza y mi valor para enfrentar cualquier prueba que me ponga la vida, he desarrollado fuertemente una intuición y una gran sensibilidad hacia el dolor humano, lo cual me ha permitido ser una buena psicóloga, que ama lo que hace y que ha podido ayudar a muchas, muchas personas, de todas las edades, parejas, familias, en una trayectoria profesional, de más de 30 años, que me llena de orgullo y que más que una profesión, considero una misión de vida.

Hoy soy una mujer madura, libre, que le gusta leer, viajar, tengo pocos amigos pero buenos, he tenido algunas parejas, pero no necesito un hombre para ser feliz, creo que Francisco es el único hombre que será mi compañero, hasta que él o yo vayamos al otro plano, pero en realidad él no es un hombre o un hijo, es ciertamente un ángel…….

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